روایتی از زندگی بیماران تالاسمی که ثانیه ثانیه زندگی شان به قطره‌های خون اهدایی ما گره خورده است

الهام مهدیزاده | شهرآرانیوز؛ از آن دست آدم‌های خوش قول و قراری است که با تأکید بر زمان، ساعت دقیق مصاحبه را اعلام می‌کند. می‌گوید: «الان درگیر دریافت خون هستم. هربار که برای دریافت خون‌ می‌آیم، حدودا سه ساعتی زمان می‌برد. رأس ساعت ۳ ان شاءا... می‌توانیم گفتگو کنیم.» سه ساعتی از قول و قرارمان با داود تاجیک، رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان، گذشته و نتیجه تماس‌ها و پیگیری هایمان هیچ است؛ چند تماس و پیام، همه بی پاسخ. ساعت حوالی ۶ عصر است و سه ساعت بعد از قول و قرارمان.

 

رئیس انجمن بیماران تالاسمی تماس می‌گیرد؛ «عذرخواهم. سه ساعت معطل شدید. این هم از مصائب یک بیمار تالاسمی است. من خودم یک بیمار تالاسمی هستم و امروز نوبت دریافت خونم بود. براساس برنامه‌های قبل باید بعد از سه ساعت تمام می‌شد، اما داستانی که بچه‌های تالاسمی دارند و امروز شما هم درگیر آن شدید، واکنش بدن به خون‌های دریافتی است.

 

گاهی هنگام تزریق، بدن ما به آنتی بادی‌های خون اهدایی واکنش نشان می‌دهد. بعضی‌ها مثل من تپش قلب می‌گیرند، برخی استخوان درد، بعضی هم بدنشان کهیر می‌زند. به همین دلیل دکتر‌ها به محض واکنش بدن، آمپول سرکوب کننده آنتی بادی‌های خون را تزریق می‌کنند تا این واکنش‌ها کمتر شود. این آمپول به شدت خواب آور است. از روی اتفاق، امروز بدنم به آنتی بادی خونی که تزریق کردند، واکنش نشان داد و به همین دلیل آمپول زدند. به خاطر آمپول سه ساعت خواب بودم. باز هم عذرخواهم. چه کنیم؛ ثانیه به ثانیه زندگی ما به خون دیگران بند است!»

روایت خون و زندگی بیماران تالاسمی را تاجیک با شرایط این روز‌ها شروع می‌کند، با روز‌های کرونایی و دردسر‌هایی که برای بیماران تالاسمی رقم زده است.  می‌گوید: داستان خون از تولد تا مرگ همراه یک بیمار تالاسمی است. روزی که خونی برای اهدا نباشد آن روز حکم پایان زندگی یک بیمار تالاسمی است.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان دردسر‌های دریافت خون بین بیماران تالاسمی را بر اساس نوع گروه خونی با شدت‌های متغیر عنوان می‌کند. او گروه خونی AB  به ویژه نوع منفی آن و گروه O منفی را مصداق می‌آورد و تأکید می‌کند: این گروه‌های خونی از نوع گروه‌های خونی خاص و کم تعداد است؛ بنابراین با کاهش اهدای خون، بیماران دارای این گروه خونی بیش از بقیه دچار مشکل می‌شوند.

او به کرونا و دردسر‌هایی که روی میزان اهدای خون گذاشته است، هم اشاره می‌کند و می‌گوید: اهدای خون کم شده است. گاهی بیماران در موعد مقرر برای دریافت خون مراجعه می‌کنند، اما به دلیل نبود نوع خون دریافتی مجبورند برگردند.

رسوب آهن در اندام‌های حیاتی مانند قلب و کبد، یکی از چالش‌های بیماران تالاسمی است؛ درنتیجه بیماران با توجه به آن باید هر شش ماه توسط دستگاه ام آرآی متفاوتی که توانایی این تشخیص را دارد، چکاپ شوند. رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان می‌گوید در کل استان خراسان رضوی یک دستگاه آن هم در بیمارستان قائم (عج) برای این منظور وجود دارد، دستگاهی که به گفته او مدتی است به دلایلی فنی، امکان استفاده از آن هم برای بیماران تالاسمی وجود ندارد و بیماران مجبور بوده اند برای این چکاپ به تهران مراجعه کنند.

تاجیک ادامه می‌دهد: با پیگیری‌هایی که انجمن بیماران تالاسمی انجام داده است، شرایط دستگاه برای پذیرش بیمار آماده می‌شود. اکنون نیز ۱۶ بیمار تالاسمی می‌توانند با این دستگاه در یک ماه چکاپ شوند. با حساب و کتاب ساده‌ای که تاجیک انجام می‌دهد در شرایط فعلی در یک سال حدود ۲۰۰ بیمار تالاسمی استان‌ می‌توانند از این دستگاه برای بررسی رسوب آهن در اندام‌های حیاتی خود استفاده کنند، این درحالی است که استان ما ۷۰۰ بیمار تالاسمی دارد و باقی مانده بیماران برای چکاپ باید به تهران مراجعه کنند.

کمبود دستگاه تنها چالش بیماران تالاسمی نیست. به اذعان رئیس انجمن بیماران تالاسمی استان، اکوی قلب بیماران تالاسمی در کنار ام آرآی از قلب، یک چکاپ حیاتی است.
او می‌گوید: تا قبل از شیوع کرونا، بیماران برای اکوی قلب به بیمارستان امام رضا (ع) می‌رفتند. با شروع کرونا و درگیری بیمارستان امام رضا (ع) مشهد با کرونا، انجمن تصمیم می‌گیرد برای رعایت حال بیماران با کمک خیران، یک دستگاه اکوی قلب خریداری کند تا بیماران بتوانند در همان کلینیک سرور که خون دریافت می‌کنند، اکوی قلب هم انجام دهند؛ «با سختی تمام ۸۳ میلیون تومان از طریق خیران جمع کردیم و دستگاه خریداری شد. چند ماه ابتدایی یک دکتر متخصص برای انجام قلب بیماران‌ می‌آمد، اما بعد از چندماه رفت و الان دکتری نیست که بچه‌ها بتوانند اکوی قلب را آنجا انجام دهند.

رئیس انجمن تالاسمی استان ادامه می‌دهد: این همه دوندگی کردیم و اکنون دستگاه داریم، اما دکتر نیست. چندباری با معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی صحبت کردیم که دکتر بفرستند، اما نمی‌دانیم مشکل کجاست که در این کلان شهر با این همه دکتر حاذق، کسی حاضر نیست هفته‌ای یک روز، آن هم دو ساعت، بیاید اینجا! دارو‌هایی که نمونه ایرانی آن با بدن برخی از بیماران همخوانی ندارد، نبود دارو‌های خارجی، اشتغال بیماران، دیگر مشکلاتی است که تاجیک به آن اشاره می‌کند؛ مشکلاتی که رنج این بیماری را چندین برابر می‌کند. مخاطب حرف‌های پایانی تاجیک ما هستیم. او معتقد است: «هیچ مسئول و نهاد و ارگانی‌ نمی‌تواند برای ثانیه‌های زندگی بیماران تالاسمی به آنان کمک کند، جز شما و همه آن‌هایی که با اهدای خون خود برای بیماران تالاسمی زندگی رقم زده اند.»

 

 

واکسیناسیون ۹۰۰ بیمار هموفیلی و تالاسمی در مرحله اول